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3 Buchtipps zum Thema Demenz

Heute ist Weltalzheimertag. Weltweit wird heute mit vielen Aktionen und Veranstaltungen auf die Situation der an Demenz Erkrankten und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht. Ich habe drei sehr verschiedene Unterhaltsbücher herausgesucht, die sich mit dem Thema Demenz beschäftigen: ein Drama, einen Erfahrungsbericht und einen Krimi.

Demenz ist mehr als starke Vergesslichkeit.

Der Begriff beschreibt eine fortschreitend verlaufende Krankheit des Gehirns, welche die Fähigkeit des (Kurz- und Langzeit-) Gedächtnisses, des Denkens, der Orientierung, der Auffassung, des Rechnens, der Lernfähigkeit, der Sprache und des Sprechens sowie die Entscheidungsfähigkeit und die motorischen Fähigkeiten beeinträchtigt. Auch Stimmungsschwankungen, Verhaltensveränderungen (Essstörungen, Gereiztheit, Aggression etc.) und Antriebslosigkeit bis hin zum Verlust jeder Eigeninitiative sind nicht selten. Meist tritt die Erkrankung im fortgeschrittenen Alter (ab 80 Jahren) auf. Seltener sind auch Personen, die jünger als 50 Jahre alt sind, betroffen. Laut des Welt-Alzheimer-Berichtes erkrankte im Jahr 2015 weltweit alle 3,2 Sekunden ein Mensch an Demenz. Derzeit leben ca. 46,8 Millionen Menschen weltweit mit einer Demenzerkrankung. Allein in Deutschland wird bis zum Jahr 2050 die Anzahl der an Demenz erkrankten Personen auf voraussichtlich 3 Millionen geschätzt. Die Ursachen der Erkrankung sind noch immer ungeklärt, weshalb Demenz auch nicht heilbar ist. Allerdings gibt es Medikamente, die den fortschreitenden Verlauf zumindest verzögern.

Natürlich gibt es eine Menge Sachbücher über Demenz. Besonders spannend finde ich aber, dass die Erkrankung mittlerweile auch in der Unterhaltungsliteratur angekommen und dort auf sehr vielfältige Weise zu finden ist. Drei besonders lesenswerte Bücher aus verschiedenen Genres habe ich euch herausgesucht:

„Still Alice – mein Leben ohne Gestern“ von Lisa Genova

Still Alice

Worum geht es?

Alice (Anfang 50) steht Mitten im Leben. Sie ist eine angesehene Professorin in Harvard, glücklich verheiratet und Mutter von drei erwachsenen Kindern. Als sie erfährt, dass sie an einer seltenen Form der früh einsetzenden Alzheimer Erkrankung leidet, bricht für sie zunächst eine Welt zusammen. Mit Hilfe ihrer Familie schafft sie es, sich langsam in ihrem neuen Leben zu Recht zu finden.

Was erfährt man über Demenz?

Aus den Arztgesprächen, die Alice und ihr Mann führen, erfährt man viel Hintergrundwissen über die Krankheit. Als Neurologin lässt Lisa Genova hier ihr Fachwissen über die Prozesse im Gehirn, die durch die Krankheit gestört werden, einfließen. Im Gegensatz zu vielen anderen Büchern hatte ich bei „Still Alice – mein Leben ohne gestern“ nicht das Gefühl, dass Genova nur ihr eigenes Wissen demonstrieren bzw. abladen möchte. Es ist geschickt in die Handlung eingebunden und dadurch angenehm zu lesen. Zudem macht es nicht den Hauptteil des Romans aus, sondern bildet lediglich eine kurze Sequenz. Trotzdem ist Genova so um medizinische Genauigkeit bemüht, dass sie in einem Nachwort erläutert, welche Medikamente und Behandlungsverfahren, die in „Still Alice – mein Leben ohne Gestern“ erwähnt werden, reine Fiktion sind.

Obwohl das Buch in der dritten Person geschrieben wurde, nähert sich der Erzähler weitestgehend Alices Perspektive an. Man erlebt nicht nur den zunehmenden Gedächtnisverlust und die Orientierungslosigkeit der Protagonistin, sondern erfährt auch, was dies für die Betroffenen selbst bedeutet. So werden die beruflichen und partnerschaftlichen Schwierigkeiten beschrieben, die Alice durch ihre Demenz bekommt. Auch ihre Verzweiflung angesichts des unaufhaltsam voranschreitenden Krankheitsverlaufs bis hin ziemlich konkreten Selbstmordplänen wird gut dargestellt. Auch beschäftigt Alice zunehmend die fast schon philosophische Frage, was eigentlich letzten Endes die eigene Persönlichkeit ausmacht. Auch die Reaktionen ihres Umfelds und vor allem die Unsicherheit ihrer Kinder wird dargestellt. So lässt Alice Tochter beispielsweise ihr noch ungeborenes Kind auf die Veranlagung zu dieser Erkrankung untersuchen.

zu meiner Rezension

Was sonst noch?

Der Roman wurde unter dem gleichen Namen verfilmt. Julianne Moore erhielt 2015 für ihre Interpretation der Alice den Oscar als beste Hauptdarstellerin. In weiteren Rollen zu sehen sind u.a. Alec Baldwin und Kirsten Dunst. Regisseur Rich Glatzer verstarb nur kurze Zeit später an ALS.

Titel: Still Alice – mein Leben ohne gestern ♦ Autor: Lisa Genova ♦ Übersetzung: Veronika Dünninger ♦ Verlag: Bastei Entertainment ♦ Format: eBook (ePub) ♦ 320 Seiten ♦ ISBN: 978-3-8387-0117-2 ♦ Preis: 7,49€

„Unter Tränen gelacht – mein Vater, die Demenz und ich“ von Bettina Tietje

Unter Tränen gelachtWorum geht es?

Als die Demenz bei Bettina Tietjens Vater so weit fortgeschritten ist, dass er nicht mehr alleine wohnen kann, sucht Bettina Tietjen für ihn einen Platz in einem Seniorenheim bei sich in der Nähe. Sie begleitet ihn sehr eng in seiner letzten Lebensphase und kommt ihm noch einmal so nah wie schon lange nicht mehr. In ihrem Buch erzählt Bettina Tietjen gleichermaßen von den Zweifeln, Selbstvorwürfen und Schmerz des Abschiedsnehmens wie auch von den glücklichen und komischen Momenten, die sie während dieser Zeit erlebt.

Was erfährt man über Demenz?

„Unter Tränen gelacht“ erzählt den gesamten Krankheitsverlauf vom ersten „Tüdeln“, über das man noch weitgehend hinweg sieht, bis zur totalen Orientierungslosigkeit. Dabei geht Bettina Tietjen aber nicht streng chronologisch vor, sondern beginnt mit dem größten Einschnitt, den das Leben ihres Vaters durch die Erkrankung erfährt: den Umzug vom Ruhrgebiet nach Hamburg ins Pflegeheim. Von hieraus begleitet man Bettina Tietjen und ihren Vater auf ihrem weiteren Weg. Hierbei sind immer wieder sehr geschickt Anekdoten, Erinnerungen und Erlebnisse aus früheren Zeiten eingeflochten. Durch diese immer wiederkehrenden Rückblenden bekommt der Leser schließlich nach und nach ein vollständiges Bild vom Krankheitsverlauf vermittelt.

Im Gegensatz zu „Still Alice – mein Leben ohne Gestern“ sprüht dieses Buch geradezu vor positiver Lebensfreude. Es zeigt, dass Demenz nicht nur eine große Tragödie ist. Vielmehr zeigt Tietje am Beispiel ihres eigenen Vaters, dass man auch mit dementen Angehörigen noch eine sehr intensive und fröhliche Zeit verleben kann, wenn man es schafft, die Erkrankung anzunehmen und sich auf die besondere Erlebnis- und Gefühlswelt des Dementen einzulassen.

Dennoch werden in „Unter Tränen gelacht“ auch ernste Töne angesprochen: der Kampf um die Anerkennung einer Pflegestufe, die knappe bemessene Zeit des Pflegepersonals, die gerade für eine demente Person unzureichende Personalausstattung im Krankenhaus, die Wichtigkeit einer Vorsorgevollmacht, das kontroverse Thema der lebensverlängernden Maßnahmen,… Bettina Tietjen verzichtet hier aber weitgehend auf große Belehrungen und einen moralischen Zeigefinger. Vielmehr schildert sie lediglich die Situation in Bezug auf ihren Vater und ihre eigenen Sorgen, Ängste und Zweifel. Es werden Denkanstöße gegeben; den Anspruch eine universale Antwort zu haben, erhebt Bettina Tietjen jedoch nicht.

zu meiner Rezension

Titel: Unter Tränen gelacht – mein Vater, die Demenz und ich ♦ Autorin: Bettina Tietjen ♦ Verlag: Piper ♦ Format: Hardcover ♦ ISBN:  978-3-492-05642-7 ♦ Preis: 19,99 €

„Small World“ von Martin Suter

Zur Klarstellung muss ich an dieser Stelle eines vorwegschicken: Ich habe „Small World“ selbst noch nicht gelesen, es aber fest vor. Dennoch kann ich euch das Buch schon jetzt guten Gewissens empfehlen, denn ein Krimi, den Krimimimi zu ihren Lieblingsromanen zählt, kann gar nicht schlecht sein. Leider hat auch Krimimimi „Small World“ nicht rezensiert. Glücklicherweise gibt es aber genügend andere Rezensionen im Netz, von denen ich so viele gelesen habe, dass es mir fast schon ein bisschen so vorkommt, als hätte ich „Small World“ bereits gelesen.

small-world-9783257230888Worum geht es?

Erst sind es Kleinigkeiten: Konrad Lang legt aus Versehen seine Brieftasche in den Kühlschrank. Bald vergisst er den Namen der Frau, die er heiraten will. Je mehr Neugedächtnis ihm die Altersdemenz raubt, desto stärker kommen früheste Erinnerungen auf. Er ist im Begriff das bis jetzt gut gehütete Geheimnis einer millionenschweren alten Dame aufzudecken, mit der Konrad seit seiner Kindheit auf die ungewöhnlichste Art verbunden ist. Wie weit wird diese gehen, um das zu verhindern?

Was erfährt über Demenz?

Durch geschickte Perspektivenwechsel wird auch in „Small World“ der gesamte Krankheitsverlauf sowie die Reaktionen des Umfelds beschrieben. Die ersten Anzeichen erscheinen noch recht harmlos und wirken fast schon komödiantisch. Aber es wird auch beschrieben, wie sehr die Situation Konrad und seine Freundin belastet, je weiter die Krankheit voranschreitet. Angefangen bei diversen Arztbesuchen über Fragen der Betreuung bis hin zu den immer stärker werden Stimmungsschwankungen beschreibt Martin Suter sehr genau, was die Demenz-Erkrankung für die Betroffenen und deren Angehörige bedeutet.

Martin Suter spart zudem nicht an Kritik am privaten Gesundheitssystem, die er in Form eines Selbstmordversuchs von Konrad, der zu diesem Zeitpunkt in einem Pflegeheim lebt, geschickt und stimmig in die Handlung einwebt. Am Ende des Romans verlässt Martin Suter dann aber doch die Pfad der medizinischen Genauigkeit zu Gunsten eines Happy Ends.

zur Rezension von „Deutschsprachige Literatur“

Was sonst noch?

„Small World“ unter 2010 von Bruno Chiche mit Gerard Depardieu und Alexandra Maria Lara in den Hauptrollen unter dem Titel „Je n`ai rien oublie“ verfilmt. Der deutsche Titel lautet wie auch die Romanvorlage „Small World“.

Titel: Small World ♦ Autor: Martin Suter ♦ Umfang:  323 Seiten ♦ Verlag: Diogenes♦ Format: eBook (epub) ♦ EAN: 9783257600476 ♦ Preis: 9,99€

Beitragsbild: Hand vector designed by Dooder – Freepik.com

3 Kommentare

  1. Still Alice und Small World kann ich auch nur jedem ans Herz legen. Gerade Small World hat mir einmal sehr geholfen im Umgang mit einem Demenzkranken. Still Alice habe ich nur als Film gesehen – und der war wirklich sehr beeindruckend.

  2. Servus liebe Kerstin,
    ein wichtiger Beitrag! Meine Güte und mir war nicht mal klar, dass dieser Tag existiert – Weltdemenztag. Sag mal, gibt es so ein kleines Büchlein oder einen 365 Kalender, wo jeden Tag steht, was für eine spezielle Bedeutung der hat? Ich verpass irgendwie so viel 😉

    Anyhow, ein wichtiges Thema, dem man sich nicht gerne stellt – bis es einen betrifft. Ich dachte immer „das sind die anderen“ … bis es meinen engsten Familienkreis betraf. Von den genannten Büchern ist Small World das für mich bekannteste in der Kategorie. Ich hab noch Der Alte König in seinem Exil von Arno Geiger zu Hause – er berichtet darin über seinen eigenen Vater. Was ich so schlimm finde ist, das nicht klar ist, wie lange der Prozess dauert… es kann schnell gehen und dann wieder Jahre dauern. Mein Vater verweigert sich gerade der Diagnose, sprich, er tut auch nix, um es eventuell zu verlangsamen und als Angehörige kann man dann nur versuchen das Beste daraus zu machen.
    ich finde es jedenfalls SEHR GUT, dass Du auf das Thema aufmerksam machst!
    Liebe Grüße,
    Kati

  3. ‚Still Alice‘ kenne ich und fand es sehr beeindrucken, besonders den Vortrag, den sie zum Schluss noch hält. Die anderen werde ich mir mal notieren. Da gibt es noch ‚Der alte König in seinem Exil‘ (Geiger), auch sehr einfühlsam geschrieben.

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